Тимашевец Илюша Худоба @smailik_iluwa уже полтора года борется с генетической болезнью спинально-мышечная атрофия. В нашем районе это единственный случай такого заболевания. Хотя Кубань занимает третье место в России по количеству пациентов со СМА, уступая Москве и Московской области.
— После года неэффективного лечения мы все-таки получили направление в Москву, — вспоминает мама мальчика Евгения, — анализы и обследования выявили диагноз СМА. По внешнему виду Ильи ни один профессор не заподозрил этой болезни.
При СМА развивается нехватка белка, вследствие чего погибают двигательные нейроны. Мышцы слабеют и атрофируются. Болезнь поражает сначала ноги и руки, постепенно доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Лекарство, способное остановить СМА — препарат «Золгенсма» самый дорогой в мире. Запредельную стоимость лекарства — 168 миллионов рублей — можно одолеть лишь одним способом — всем вместе. Как помочь Илюше читайте на сайте по прямой ссылке в сторис #благотворительность #помощь #здоровье #лечение #заболевание #волонтеры #тимашевскийрайон #тимашевск