На фотографии — Наталья Сарана, это фото и фото картин предоставлены организатором события.

Краснодарская художница и активистка диасообщества Наталия Сарана с 8 по 28 ноября в кафе «Чехов» проводит благотворительную выставку-продажу «Мурчание неба». Она организована с целью собрать деньги для трехлетнего Марка Угрехелидзе, у которого спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА).
Родители мальчика открыли сбор средств на укол препарата «Золгенсма», который стоит от 121 млн рублей. Это самое дорогое лекарство в мире, но оно может переломить течение болезни всего одним уколом. Как писали Юга.ру, взять Марка на лечение готова клиника UCLA Health в Лос-Анджелесе. Сейчас укол «Золгенсма» ставят детям весом не более 13,5 кг. Марк все еще проходит по этому параметру, но времени почти не осталось — ребенок растет и весит уже 13,3 кг. Сумма сбора на 10 ноября составила 31 млн рублей. Историю Марка Угрехелидзе и всю информацию о том, как помочь ребенку, читайте в инстаграме, посвященному сбору средств на его лечение, и на сайте «Фонда Ройзмана». В прошлом году журналистка Юга.ру рассказала истории нескольких детей, живущих с диагнозом СМА. Их родители в подробностях описали, как добиваются необходимого лекарства.

от admin

Добавить комментарий

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте, как обрабатываются ваши данные комментариев.